hallo allemaal,

hallohier onze site , de site over Sven, Xander en Romy en Tanja en Rob!

Over het leven met de stofwisselingsziekte BARTH SYNDROOM, over alles wat er mee te maken heeft en welk impact dat op ons leven is!!

Een onlinedagboek voor mezelf en ik hoop ook een steun voor mensen die te maken krijgen met deze of andere mitochondriale ziektes!

Sinds sept 2004 staat vast dat Sven het heeft.Xander is de dans ontsprongen en heeft het godzijdank niet!!

Of Romy draagster is , moeten we nog testen!! maar daar hebben we nog alle tijd voor!

Ik kan veel vertellen en lees zelf over menig schrijffout heen , dus hopelijk jij ook!!

Ik ben hier sinds 28 juli 2004 begonnen en het is al een heel boekwerk geworden!!Dus als je van het begin wilt lezen moet je in het archief kijken, bij WIE online kan je als je wilt je naam zetten zodat iedereen kan zien wie hier leest!Onder elk verhaaltje kan je reageren op het verhaal, erg leuk als jet het zou doen!en als je niet wilt dat anderen jou reactie zien dan kan je in de linkercolom het mailformulier van ons vinden en dan krijgen wij een prive mailtje!Zo nu maar eens snuffelen, lezen, lachen en soms een traan op je wang , maar ja dat hoort bij het leven!!

Heel veel plezier met het lezen Wil je iets weten of vragen of wat dan ook, mail me dan, via mailformulier gr tanja schrijfster van deze web!!

vanaf nu ga ik verder op www.svennemen.punt.nl

een leuk jasje te zien!

ja ja jaaaaaaaaa het voorpand van sven’s trui ( euh wol te kort dus word het een spencer ihhhi)

gaat meer in zitten dan ik dacht ! dus helaas die bollen die ik voor mezelf heb meegnomen ook te weing ach dan maak ik er wat van of met andere kleuren erbij door ofzo?! we zien wel!

verder druk met babyborn weblog omzetten in punt.nl log want dat is toch veel simpeler  dan die weblog is makkelijker te veranderen enzo! meer eigen keuze is kleuren enz

en verder weinig nieuws , we hebben ons vandaag voorbereid op naar school gaan xander nieuwe schoenen en romy inktwisser en nieuwe turnschoentjes en al van dat soort dingen!

dus eigenlijk weinig te vertellen!

fijne dag en fijn weekeind en voor wilma …… de laatste daaggies en dan weer werken!!!! gedver he?!

ihihihih gemeen ben ik!

ik was al een tijdje bezig met een andere site maar wilde niet goed lukken tot me vannavond werd gevraagd om mee te kijken naar een andere site voor een knutsel groep en zo gezged zo gedaan ik dacht ga even voor mezlef aan de knutsel om te kijken hoe het nu eigenlijk gata en kijk zelf

ik ben wel tevree!!

dus waarschijnlijk ga ik helemaal over maar voorlopig even dubbele loggie’s

kijk eens bij rubrieken gaaf he!! ihihih

http://svennemen.punt.nl/

stel je voor, je bent een peuter en speelt met een xbox stuur en rijd zo de wereld rond!

dan vraagt je moeder om het boek achter je ligt even te pakken en aan haar te geven!
een diepe zucht volgt, met moeite sta je op en zet je armen in je zij en zegt met hele veel overgave:

ja daar heb ik even geen tijd voor!     en waarom moet ik hier alles doen!    daar heb ik echt geen tijd voor!!

toch pak je het boek tja het is je moeder he! maar bedenkt je dat je het toch echt niet wil en gooit het op de grond en zet je armen in je zij en zegt weer daar heb ik nu geen tijd voor!

tja en dan gebeurt er dit komt je moeder eraan pakt je bij een arm ze je op de trap en zegt als jij tijd hebt kom je maar terug om het boek te geven!

even snikken en dan opstaan grommen als een leeuw , het boek pakken en dat met veel gegrom aan je moeder geven en dan zeggen ZO! grgrggrg

ihihihhi en dan niet lachen omdat je moeder echt in een deuk ligt , nee verder op gaan staan met een gezicht op storm en toch nog 1 keer zeggen , waarom moet ik nou alles doen!!

en dan zie je links weer je stuur en scheurt weer door duiseland bij  vakatie en wil zwemmen en en en en en

wat is het heerlijk om een kind te zijn!!

ihihhi weet dus geen titel!!

heb vandaag een mooie ani gemaakt zal hem plaatsen als het lukt anders plaats ik alleen de jpg ervan

verder weinig te melden , sven loopt nu ook zelf de trap ik dacht dat doet die niet! dus toen ik gister met de breimachine bezig was boven!! zei hij ik ga even naar beneden en omdat het niet goed lukte met breimachine zei ik gedachteloos ja is goed joh!

en ging verder en ineens hoorde ik stap stap stap en heel eerlijk durfde ik niet te kijken ben blijven zitten of ik geen boem hoorde maar alls wat ik hoorde was

zo daar bent ik weer!! en ik ben zelluuuffff de trap afgegaan hoor!!

ihihihih lekker ding he!!
dat zeiden ze me net in de winkel ook ze vroegen hoe het ging met hem en xander en daarna het is ook zo’n lekker ding!! ihihi ik zei dat hebben we wel goed afgewerkt maar ja dat schoonheidsfoutje he!!! ihihih

hier de ani van het plaatje hoop ik!!

Sven kan trap lopen ……

zo trots als en pauw probeert hij nu al weken of hij het durft , rob moet hem met 1 hand vast houden ,xander  en romy moeten zijn buik vast houden en ik niks ihihih wie vertrouwd hij het meeste??? ahhaha

maar goed hij staat aan begin van de trap en zegt nee mamam nie tille ik zelf!!!!!!!!!!! wil ik zelf doen!!!

en met ene gezicht erbij wat boekdelen laat zien! ok joh doe maar zelf

de eerste stap is 1 handje vast houden die ik het engste en daarna zelf , 1 hand de leuning en de andere wiebelt erbij ihihi diedoet alles om in evenwicht te blijven.

ik vind het doodeng!!

sven ook zo te zien maar hij doet het alle spieren bibberen soms zie je dat ook bij oude mensjes, ik kan het wel en flop 1 tree lager en lachen zenuwachtig lachen

ik sta ervoor en lach en zeg kom joh je kan het tegelijker tijd gaan er allerlei radar in mijn hoofd af , let hier op let daar op maar op mijn geziht een vriendelijke bemoedigende lach !!

weer een tree ja weer gelukt ik zie aan zijn beentjes dat hij er eerst een beetje door zakt en dan heeft hij weer de controle

ondertussenprobeer ik uit alle macht die hand die me zongenaamd de keel dicht houd weg te slikken en met complimentjes te strooien ! hij doet het toch maar weer maar oooo wat eng!!

tree voor tree gaat hij en ineens oooooo spanning op zijn gezicht oooo is wel een beetje eng he!! we giechelen en ik zeg ja joh is best eng he!!

maar je doet het goed!!

en vol trots komen we beneden aan en hij rent de kamer in en roept ik ben zelf de trap af gegaan !!

stralend!!! weer een overwinning!!!!!!!!!!!!!!!!!!

helaas voor mij wil hij dit nu elke keer …….ihihiiih

ben weer bezig gegaan euh misschien kan ik beter zeggen aan het vechten met mijn breimachine!

mmmm soms…………………………….. ik kan dat ding wel het raam uit gooien !! grgrgrg maar nu hangt er bijna 1 heel pand aan en nog geen enkele fout……………. dus wie weet ……

ik had gewoon toen 1 met een computergestuurde moeten halen ipv deze maar ja ik wilde zo graag en had geen geduld!!! en deze is zo overcompleet ihihih als ik maar wist wat ik er allemaal mee kon ihihihihhi

maar we gaan stug door!!!

en vanmorgen uit geslapen tot 10.10 yyyeeeaaahhhh heerlijk!!

daarna van alles in huis gedaan en vanaf 13.00 gestoeid met die breimachine………………

ach ja een mens moet bezig zijn he!!ihihihhi

en de kaarsen op www.creaties.web-log.nl meer kaarsen foto’s te zien!

Linda vroeg zich af waar ik de tijd vandaan haal???

ja gewoon doen!

nu ben ik bezig met kaarsen maken, een werkje, leuk en waar mijn gedachtes de volle loop kunnen nemen, iets waar ik me in kan uitleven en tevens na kan denken hoe en wat!! over mijn toekomst!

en kleren naaien vind ik te gek , iets creeeren en dan zien wat het word stukje bij beetje!! echt gaaf zal zo een foto plaatsen van het setje wat wij gekregen hebben

ZO GAAF!! echt ihihih romy was helemaal blij en van de ene oooo naar de andere ohhhohhh ihihi haar lara baby annabel mocht het meteen aan als ze terug was!!

verder is sven aan het in halen ofzo! slaapt zich ter pletter!! van 11.30 tot 14.30 gister nu van 1200 ofzo xander wist het niet precies tot 1400 en nu lligt hij alweer gestrekt op de bank ihihih in slaap gevallen!! die lieverd!

en elke keer vraagt hij waar is romy???

dan zeg ik even nadenken

en dan zie je hem denken en dan

oooo jaaaa bij opa en oma! ihihih was grapje mam, wis(t) ik wel!!

verder weinig te melden kan me verheugen op morgen UITSLAPEN!!! hiihihihihi

oja vanmiddag een afwijzing op een solli gehad …. jammer!!

fijne avond zal zo foto’s maken plaatsen